BERI.ID – Seorang mahasiswa Korea Selatan bernama Jang Ik-seon (37) berhasil meraih gelar magister meskipun menderita distrofi otot, penyakit yang menyebabkan hampir seluruh tubuhnya lumpuh, kecuali gerakan mata dan kemampuannya berbicara.
Ia menulis skripsinya dengan cara mengetik satu huruf setiap kali berkedip.
Kisahnya menarik perhatian banyak orang karena menunjukkan tantangan besar yang dihadapi penyandang disabilitas berat dalam mengakses pendidikan.
Jang didiagnosis dengan penyakit ini sejak usia lima tahun. Kondisi tersebut melemahkan dan merusak otot-ototnya secara bertahap hingga ia kehilangan hampir semua kemampuan untuk bergerak. Namun, ia tetap bertekad menyelesaikan pendidikannya.
Setelah lulus ujian kesetaraan SMP dan SMA, Jang melanjutkan pendidikan tinggi dan meraih gelar sarjana di bidang kesejahteraan sosial dari Universitas Gwangju. Pada 2019, ia melanjutkan ke program pascasarjana di bidang yang sama dan menyelesaikan seluruh mata kuliah pada 2021.
Universitas Gwangju mengonfirmasi pada 23 Februari bahwa Jang resmi menerima gelar masternya dalam upacara kelulusan pada 21 Februari 2024. Ia juga mendapatkan penghargaan akademik atas prestasinya.
Gunakan Alat Pemindai Khusus
Belajar bukanlah hal yang mudah bagi Jang. Karena tidak bisa menulis dengan tangan, ia menggunakan pemindai khusus untuk mengubah buku fisik menjadi versi digital agar bisa membacanya.
“Memindai setiap buku itu melelahkan, tapi itu satu-satunya cara saya bisa membaca,” katanya saat upacara kelulusan. Ia juga mengalami kesulitan dalam menghafal karena tidak bisa mencatat pelajaran.
“Lima belas tahun lalu, saya masih bisa menyandarkan tangan di meja untuk menulis. Sekarang, itu pun tidak bisa,” tambahnya.
Di siang hari, Jang bekerja di Asosiasi Distrofi Otot Gwangju, membela hak-hak penderita lebih dari 30 jenis penyakit otot bawaan yang tergolong dalam distrofi otot. Sementara di malam hari, ia mengikuti kelas pascasarjana dan belajar hingga larut malam dengan bantuan asisten yang mencatat materi perkuliahan untuknya.
Menulis Skripsi dengan Kedipan Mata
Tantangan terbesar Jang datang saat harus menyusun skripsinya. Dengan menggunakan mouse pelacak mata—sebuah perangkat yang menerjemahkan gerakan mata menjadi perintah kursor—ia mengetik setiap kata, huruf demi huruf, dengan berkedip.
Penelitiannya membahas hak hidup bagi penderita penyakit otot, menyoroti bahaya kurangnya dukungan bagi mereka yang bergantung pada bantuan perawatan. Ia menyoroti kasus di mana pasien yang bergantung pada ventilator dibiarkan sendiri dalam waktu singkat dan mengalami akibat fatal.
“Bagi kami, bantuan aktivitas bukan sekadar kenyamanan, tetapi soal bertahan hidup,” katanya. Ia mengkritik kebijakan pemerintah Korea Selatan yang hanya memberikan subsidi enam jam bantuan perawatan bagi penyandang disabilitas berat, yang dinilai sangat kurang.
Di luar akademik, Jang juga mengelola kanal YouTube berjudul “Ik-sun Jang, Pria yang Berkedip 10 Juta Kali” (@eyegamer1), yang bertujuan meningkatkan kesadaran tentang penyakitnya.
“Penderita distrofi otot seperti kami sering kali tidak terlihat,” ujarnya. “Saya ingin membawa mereka keluar dari bayang-bayang dan menunjukkan keberadaan mereka ke dunia.”
“Selama kita tidak menyerah, kegagalan bukanlah kekalahan. Setiap orang berhak mendapatkan kesempatan,” tambahnya. (len)
Source: TheStraitsTimes
